在臨終關懷病房見證生命優雅“轉身”

　　“每照顧一個病人，都好像經歷了他的一生”

　　幫助大學教授實現最后一次講課的愿望；在日常照護中為喜歡喝咖啡的患者買來咖啡味道的香薰；專程去圓明園拍下照片，讓患者再看最后一眼……在北京清華長庚醫院安寧病房，有一支平均年齡35歲的療護團隊，專門為臨終患者提供服務。在他們眼中，安寧病房是一個見證生命、見證愛的地方。

　　患者入住安寧病房

　　不求延長生命只為減輕痛苦

　　走進安寧療護中心，環境好似被消了音，少有往來穿梭的身影，也聞不到刺鼻的消毒水味。病房內，患者臥床，沉沉昏睡，或陷入沉思，在一旁忙碌的，是家屬和護工，他們為病人翻身、擦臉、喂飯、按摩……而更多的時候，是無聲的傾聽與陪伴。

　　清華長庚醫院安寧療護團隊致力于為終末期患者及家庭提供專業的癥狀管理以及社會、心理和靈性支持，團隊成員有十幾人，既有疼痛醫師、姑息治療醫師和護士，也有個案管理師、臨床藥師、醫務社工、營養師、民俗專家。

　　這里是溫馨舒適的空間，也是離死亡最近的病房。三年來，15張床位，已累計服務過200多位患者。住得最久的患者在這里待了120天，最短的只有不到24小時。來到安寧病房尋求幫助的患者往往有著相對明確的目的——不求延長生命，只為減輕痛苦。

　　與普通門診不同，除了常規的掛號門診外，安寧療護就醫流程的特殊在于“入院評估”，用以確認患者及家屬與醫生在安寧療護上的理解一致(很多人有誤解，他們認為安寧療護就是等死或者安樂死，不需要過多的團隊支持)。

　　自患者入住安寧病房起，醫生不會再與“死神”做殊死搏斗，也不會進行過度診治，他們要做的是鎮痛、傾聽和預后(評估患者的生命還有多長時間，腫瘤將如何發展，后期會出現什么癥狀，并據此協調不同科室會診，整合醫療資源來幫助患者)。讓患者在疼痛舒緩的基礎上被愛和關懷。在這里，死亡也因此有了更詩意的名字——“轉身”。

　　真聽、真看、真感受

　　讓患者和家屬感到安全

　　疼痛科主任路桂軍是清華長庚醫院安寧療護團隊的帶頭人，“真聽、真看、真感受”是他常掛在嘴邊的一句話。在團隊成員心目中，路桂軍不僅僅是團隊負責人，他更像是導師——特別富有創造性，總能啟發大家進行新思考。

　　有一次，路桂軍讓團隊成員們進行了角色扮演。一位同事躺在床上，扮演即將離世的人，團隊的其他成員輪流走到這位同事身邊，把想說的話說出口，最后，再由這位同事告訴大家，哪些話是此時此刻他希望聽到的，哪些不是。

　　曾有一位患者因腦瘤發生顱內轉移導致雙目失明，為了能感同身受她的處境，在患者不知情的情況下，路桂軍帶團隊進行了一次特別的蒙眼查房——他們蒙著眼睛，感受黑暗中的舉步維艱。

　　路桂軍記得，當他伸出雙手向前，摸索著走到床邊，最終握住了患者的手時才聽見她說：“路大夫，你來了。”路桂軍說，那一瞬，深深地體會到了患者的無助。

　　除此之外，安寧療護團隊更強調尊重患者個體性，盡力為每一位患者提供個體化支持。

　　一位大學教授非常熱愛講課，他的愿望是在癥狀控制后再講一次課，最終，安寧團隊為他安排了一次線上授課；一位病人的進食功能已經衰退，當安寧團隊得知病人在患病前非常喜歡喝咖啡，就買來了咖啡味道的香薰；一位患者想在生命末期去趟圓明園，但因身體狀況未能實現，后來，醫務社工專程“替他”去了一趟圓明園并拍下了很多照片，回來與他分享。

　　“做安寧療護最大的困難并不在癥狀管理上，而是是否愿意花時間和患者及家屬建立關系，并讓他們感到安全。”路桂軍說。

　　不直接談論死亡

　　也是面對死亡的一種方式

　　2019年通過應聘加入清華長庚醫院安寧療護團隊的李志剛，曾是河南省腫瘤醫院的一名疼痛科大夫。那時，在照顧晚期腫瘤患者的過程中，他發現，即使用藥物改善了患者的癥狀，他們的痛苦依然存在。“我就是沖著安寧療護這件事來的。”李志剛直言。

　　“有一位54歲的乳腺癌患者剛剛去世了，我現在負責的患者還有9位。”三年過去了，李志剛醫生全程(從接觸到離世)照料過的患者至少有100位。他發現，每位患者對疾病的體驗、應對死亡的方式以及對告別的場景期望都不太一樣。

　　前段時間去世的一位肝癌患者讓李志剛印象深刻。那是一位社科院的老教授，老兩口在北京沒有任何親戚朋友，唯一的兒子也在國外，生病一年來，一直是70多歲的妻子在身邊照顧他。

　　入院前，李志剛曾到老人家做過家訪，他回憶，進門以后，最大的感受就是整潔。“書架上整齊地擺放著很多書，一看就是一位老教授的家。”李志剛感慨，“他把自己每一次就診和治療記錄都按時間順序做了很詳細的筆記。”

　　第一次見到老人的情景歷歷在目。“看到我，他先是禮貌性地微笑了一下，又豎起一個大拇指，但始終沒有開口說過話。”來到安寧病房，老人更加沉默了。住了五天時間，他和醫護人員基本沒說過一句完整的話，就連和護工的交談也僅限于“我要喝水”等生理要求。

　　老人病情惡化后，他的妻子第一時間趕到了病房。她也帶來了一個令所有人驚訝的消息——“丈夫有交代，要捐遺體。”

　　沒有令人潸然淚下的告別，沒有徹骨悲痛的哭喊，老人的妻子情緒激動，甚至有些不知所措。后來，她還是安慰自己，“沒辦法，尊重了他一輩子，不可能到最后違背他的意愿。”

　　死亡是復雜的，對患者來說是，對家屬來說亦然。李志剛更加確信了一點：在患者告別世界的過程中，安寧醫生扮演的角色相對次要，在安寧病房，真正勇敢的人是患者和家屬。

　　“醫生并不是要去引導病患和家屬如何看待生死，他們的存在其實是為病患和家屬討論、面對生死創造了一個開放、自由而安全的空間，甚至連談論死亡的時機也是由患者和家屬決定的。即便到最后，有的患者仍未直接談論死亡，那也是他們面對死亡的一種方式。”李志剛說。

　　對話

　　安寧療護是一份“助人且自助”的工作

　　與安寧療護的溫情形成鮮明對比的，是安寧療護從業者所服務的患者，死亡率幾乎是100%，床位周轉率的數據也很糟糕，在固有的評判體系之下，安寧療護從業醫生如何晉升？另一方面，在醫院其他科室，治愈與康復顯然會帶來更多的職業成就感。而安寧病房里這份終將面對離去與送別的工作，對于在事業發展上升期的青年醫務工作者而言，成就感何在？

　　1997年出生的孫冠賢，今年2月加入安寧團隊成為了一名醫務社工，她是目前團隊里最年輕的一員。對她而言，這是一份“助人且自助”的工作，“因疾病和自然衰老，有的患者失語、無意識，有的還會出現幻覺和幻聽。如何面對這些不同類型的患者，如何處理不同的家庭關系？為患者及其家屬服務的過程，是一個不斷踏出舒適圈，不斷反思并成長的過程。”而更多的時候，“自助”還體現在一種認知與感悟上的收獲，在孫冠賢看來，安寧醫生的目標并不是讓病患和家屬徹底擺脫痛苦與悲傷，而是以合理的方式繼續生活。“面對苦難，我們接納，或適應或做出改變——重要的是要讓生活繼續下去。”

　　同樣是90后，護士張鑫焱當初在填高考志愿時，執意選擇了護理專業。“如果有天家人生病，專業的診療可以交給醫生，但貼身細致而溫情的護理是別人不能替代的。”張鑫焱說。在她看來，這份工作能夠讓她感到人與人之間最真摯的感情。“哪怕病人已經講不出來話，從他們看你的眼神里，你仍然能讀出一種感謝。”而工作的成就感也并不僅限于錦旗和榮譽，“有時候，一個擁抱也是對我的最大肯定。”

　　35歲的李志剛是兩個孩子的父親，他的智能手表屏幕上就是兩個可愛的小家伙，講話時，他總會時不時低頭看一眼。

　　把時間和精力向患者和家屬身上傾斜，必然會犧牲掉個人生活的時間。7月下旬清華長庚醫院開設醫保安寧療護病房以來，近兩個月，李志剛甚至連家都沒回去過幾次。“我們同事之間有時也會彼此提醒，大家還有生活，”他笑著說，“但更多的時候，也僅限于提醒，畢竟，患者需要你時，你就應該在。”

　　“選擇做安寧醫生，我后悔了嗎？”李志剛常常陷入沉思。

　　“如果現在再讓我做一次選擇，是否還會進入安寧療護，我會猶豫。”李志剛坦言，但同時，他也總在想，能夠聆聽這么多患者的故事，接觸安寧療護這個尚在探索中的領域，感受到它的力量與希望，現在所有的付出可能都是值得的。

　　“每照顧一個病人，我都好像經歷了他的一生，他們愿意把一生中最閃光的部分與你分享。”李志剛說，某種意義上，這也是這份職業帶來的最大的回報——醫生和病人彼此需要，病人對醫生的真誠付出和專業技能報以肯定，在這種肯定中，醫生實現了自我價值。

　　文/本報記者 王婧懿 張知依

　　供圖/受訪者 統籌/張彬 林艷