中新網(wǎng)上海11月6日電 (陳靜 姜蓉)上海市衛(wèi)健委已批準(zhǔn)滬上三級(jí)甲等兒童專科醫(yī)院可以為18周歲以上、35周歲以下特殊疾病患者提供連續(xù)性醫(yī)療服務(wù)，目前可收治的病種為兒童白血病和實(shí)體腫瘤疾病、先天性結(jié)構(gòu)畸形、先天性遺傳代謝病以及罕見病，并且可使用成人醫(yī)保。記者6日獲悉，“新政”實(shí)施一個(gè)月來，不少患有先天性特殊疾病的“大齡患兒”無論是治療，還是隨訪，都得到便捷的醫(yī)療服務(wù)。

　　兩個(gè)月前，女大學(xué)生小華(化名)出現(xiàn)了活動(dòng)后氣喘，紫紺明顯，容易疲勞等癥狀，于是就診于成人綜合醫(yī)院心內(nèi)科。小華的病情讓接診醫(yī)生感到為難。因?yàn)椋?jīng)是一個(gè)極度復(fù)雜先心病患者，在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心(下稱上海兒童醫(yī)學(xué)中心)心臟中心接受過一次手術(shù)治療、三次心導(dǎo)管介入擴(kuò)張和放置支架，下一步該如何治療讓成人醫(yī)院的醫(yī)生們感到棘手。

　　以往，像上海兒童醫(yī)學(xué)中心這樣的兒童專科醫(yī)院接診年齡上限為18歲，無法再為小華這樣的病人提供醫(yī)療。如今，22歲的小華回到了熟悉的上海兒童醫(yī)學(xué)中心，心胸外科專家對(duì)于這位特殊的“大女孩”非常照顧，心臟內(nèi)、外科醫(yī)生們聯(lián)合研究制定了手術(shù)方案。據(jù)了解，鑒于小華肺動(dòng)脈發(fā)育仍然較差，常規(guī)手術(shù)存在高風(fēng)險(xiǎn)， 鄭景浩主任團(tuán)隊(duì)決定采用世界上最新的治療理念——單心室改雙心室手術(shù)；同時(shí)進(jìn)行肺動(dòng)脈和主動(dòng)脈的重建。這種術(shù)式被行業(yè)內(nèi)賦予了兒童先天性心臟病手術(shù)的最高難度系數(shù)。歷經(jīng)10個(gè)多小時(shí)后，手術(shù)圓滿成功，小華順利度過了危險(xiǎn)期，目前正在逐步恢復(fù)中。

　　兒童的先天性疾病，尤其是重大疾病，需要長(zhǎng)期隨訪，甚至終生隨訪；有些先天性疾病由于兒童期沒有得到很好的糾治，延續(xù)至成年期，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量甚至關(guān)乎生命健康。這些特殊疾病是兒科特有的疾病，兒科專業(yè)醫(yī)生對(duì)其更有診治經(jīng)驗(yàn)，由兒科專業(yè)醫(yī)生連續(xù)診治也是國(guó)際慣例。

　　據(jù)了解，此次“新政”惠及的不光是部分成年人的先天性疾病患者的治療，還有兒童期患有特殊及先天性疾病，需要長(zhǎng)期隨訪的孩子們。一方面，這些患者在進(jìn)入成人期后的隨訪對(duì)于成人醫(yī)院來說就顯得有些“尷尬”甚至是“棘手”。另一方面，這些先天性疾病的患者長(zhǎng)期在兒童專科醫(yī)院就診和隨訪，對(duì)其已經(jīng)形成了依賴與信任，自己的疾病情況、治療方案等這里最為清楚。如果18歲后要面臨更換醫(yī)院，內(nèi)心難免焦慮。

　　在采訪中，記者遇到了患者曦曦(化名)的爸爸，他來到上海兒童醫(yī)學(xué)中心臨床研究病房替女兒開藥。孩子今年19歲了，兒童期被診斷罹患罕見病——特納綜合征。罹患該病者通常表現(xiàn)為身材矮小，原發(fā)性性腺發(fā)育不良，發(fā)育異常伴有先天性畸形(如心血管畸形)，易罹患自身免疫性疾病等。由于該病可累及多器官、多系統(tǒng)且部分并發(fā)癥隨年齡增長(zhǎng)發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)增加，因此，治療需要多學(xué)科長(zhǎng)期共同參與，以提高患者的預(yù)后及生存質(zhì)量。得知“新政”后，曦曦爸爸趕來上海兒童醫(yī)學(xué)中心“續(xù)藥”。在得知可以使用成人醫(yī)保后，他對(duì)孩子未來的治療充滿了信心。

　　據(jù)悉，“新政”實(shí)施一個(gè)月來，上海兒童醫(yī)學(xué)中心已接診十多例患有特殊疾病的成人患者，包括復(fù)雜先天性心臟病的手術(shù)治療、兒童癌癥以及罕見病的延續(xù)性治療、泌尿系統(tǒng)畸形術(shù)后的隨訪等。目前，醫(yī)院方面正在進(jìn)一步優(yōu)化就診流程，并在患者服務(wù)號(hào)上增設(shè)了預(yù)約通道，以方便有需要的病人進(jìn)行就診。(完)